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  • Capacitación y entrega de resultados CAFAM Calle 51

    Mayo 31st, 2019

    El día 28 de mayo se llevó a cabo una nueva capacitación en enfermedades huérfanas , las novedades en su marco legal y la entrega de resultados del programa de vigilancia en Defectos Congénitos en el auditorio de la Clínica CAFAM Calle 51, contando con la presencia de ginecoobstetras, pediatras y personal de enfermería. CAFAM Calle 51

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    1° puesto modalidad oral en el I Encuentro de semilleros facultad de medicina PUJ .

    Mayo 21st, 2019

    El dia de ayer se llevó a cabo la primera versión del Encuentro de semilleros facultad de medicina de la Pontificia Universidad Javeriana, donde nuestro semillero de anomalías congénitas gano el primer puesto en modalidad presentación oral con el trabajo Mortalidad Perinatal asociada a anomalías congénitas del sistema nervioso central en Colombia, 2005-2014. Primer puesto Primer puesto

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    IX Simposio de Enfermedades Asociadas a Procesos Genéticos

    Abril 25th, 2019

    En el marco de la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras y Día Mundial de los Defectos Congénitos, la Pontificia Universidad Javeriana Colombia realizó al IX Simposio de Enfermedades Asociadas a Procesos Genéticos el 21 (presimposio) 22 y 23 de febrero del 2019 en Cali. Convocó a profesionales, docentes y estudiantes del área de la salud, ciencias sociales y humanas; en torno a temas actualizados que integran Ciencias Básicas y Clínicas, con cuatro módulos interdisciplinarios:
    - Rutas de Atención de Pacientes con Enfermedades Raras y Defectos Congénitos.
    - Cardiopatías Congénitas
    - Enfoque de los errores innatos del metabolismo desde las especialidades pediátricas.
    - De la Nutrición a los Genes. 

    IX Simposio de Enfermedades Asociadas a Procesos GenéticosIX Simposio de Enfermedades Asociadas a Procesos Genéticos

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    Semana Javeriana de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras

    Abril 25th, 2019

    Del 25 de febrero al 3 de marzo 2019 se celebró la Semana Javeriana de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras en la Pontificia Universidad Javeriana- Bogotá. Durante esta semana, se llevaron a cabo múltiples capacitaciones al personal académico y de salud en defectos congénitos y enfermedades raras, además de socializar estrategias de planeación del embarazo a través de diversas plataformas virtuales
    Semana Javeriana de Defectos Congénitos y Enfermedades RarasSemana Javeriana de Defectos Congénitos y Enfermedades RarasSemana Javeriana de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras

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    Día mundial de los defectos congénitos

    Abril 25th, 2019

    El 3 de marzo es conocido como el Día mundial de los defectos congénitos. En el marco de esta fecha, nuestro programa participó con un Twitter Chat con el fin de visualizar estas patologías y ofrecer información acerca de las diferentes actividades prenatales que ayudan a prevenir estos defectos.
    “Nuestra visión es que cada niño nazca lo más saludable posible y con el potencial para una vida plena y productiva”
    #ManyBirthdefects1Voice

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    Encuentro de familias para personas con espina bífida

    Abril 25th, 2019

    El día 16 de Marzo se llevó a cabo el Primer Encuentro de familias para personas con espina bífida en las instalaciones de la Pontificia Universidad Javeriana en conjunto con la Fundación Por amor- Mónica Uribe, con el objetivo de propiciar un espacio formativo a través de diferentes especialidades desde la estrategia de rehabilitación basada en la comunidad, buscando impactar positivamente en pacientes y familias que padecen esta enfermedad. Encuentro de familias para personas con espina bífida

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    22 y 23 de Marzo 2019 Primer Simposio Internacional del Síndrome de Prader-Willi

    Abril 25th, 2019

    El pasado 22 y 23 de Marzo se llevó a cabo el Primer Simposio Internacional del Síndrome de Prader-Willi, organizado por la Asociación Colombiana de SPW, Fundación Ideal, el Instituto de Genética Humana y la Universidad Javeriana Colombia. Contamos con la participacioón de invitados nacionales e internacionales expertos en el tema y con más de 200 participantes, incluidos pacientes y familares. El Simposio tuvo un enfoque actualizado de los aspectos genéticos, trastornos comportamentales asociados, trastornos del metabolismo asociados, intervenciones nutricionales, propuestas innovadoras para evaluación e intervención integral, habilidades esenciales para el cuidado del cuidador(a), para cuidar a otro y para el manejo de los trastornos comportamentales.
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    Abril 2nd, 2019

    wbdday

    Únete a nosotros el próximo 3 de Marzo, 2020 #WorldBDday #ManyBirthDefects1Voice

    https://www.worldbirthdefectsday.org


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    Polidactilia

    Mayo 7th, 2018

    ¿QUÉ SABES DE POLIDACTILIA?

    Polidactilia

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    Resultados de los programas de vigilancia y seguimiento de Bogotá y Cali

    Abril 15th, 2016

    PROGRAMA ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON ENFERMEDADES HUÉRFANAS CON COMPONENTE VISUAL Y AUDITIVO (AIVA)

    Resultados Bogotá

    Resultados Cali

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